23.07.11 - 26.07.11     1. Chemotherapie     anschließend Halsentzündung und Anitbiose

Als die erste Chemo angestellt wurde war es sehr merkwürdiges Gefühl. Zum einem wurde jetzt was getan, zum anderen ließ ich es grad zu, das meiner Tochter tödliche Zellgifte in die Blutbahn gespritzt wurden.

Alexa hat die 1. Chemotherapie sehr gut vertragen. Sie musste sich lediglich 2 mal übergeben, was aber, wie wir später rausgefunden haben, eher an einem Antibiotika lag, das sie zeitgleich mit einnehmen musste.

Nach der 1. Chemotherapie waren wir, nach 24 Tagen Krankenhaus endlich für ein paar Tage zuhause, mussten dann aber leider schnell wegen einer Halsentzündung und hohem Fieber wieder stationär aufgenommen werden und mit Antibiotoka und Bluttransfusionen aufgepäppelt werden - wieder fit für die nächste Runde.

05.08.11 - 07.08.11     2. Chemotherapie     anschließend wieder Hals- bzw. Mandelentzündung und Antibiose

Man hatte uns natürlich über alle möglichen nebenwirkungen aufgeklärt, auch darüber, das Alexa vermutlich um den 3. Chemoblock ihre Haare verlieren wurde. Aber bereits In der ersten Nacht des 2. Chemoblocks fingen ihre Haare an büschelweise auszufallen, so das wir sie morgens komplett abrassiert haben.

Ist sie nicht wunderschön...

19.08.11     Stammzellensammlung

Um die im Anschluss an die reguläre Chemotherapie, geplante Hochdosischemotherapie durchführen zu können, mussten vorab Alexa´s eigenen Stammzellen aus ihrem Blut gewonnen werden. Hierzu bekam sie einige Tage vorab ein Medikament, das die Stammzellenproduktion angekurbelt hat. Einen Tag vor der Stammzellensammlung, wurde in die Halsvene ein zusätzlicher zentraler Venenkatheter eingesetzt über den die Stammzellen durch eine Art Dialyse aus dem Blut gesammelt wurden und für später eingefroren wurden.

23.08.11 - 25.08.11     3. Chemotherapie     anschließend Rickham entzündet

01.09.11 Rickham entzündet - Explantation

Die Wunde vom Rickham wollte nie so richtig verheilen und nach jeder MTX-Gabe über das Rickham stieg Alexa´s Temperatur an und am Morgen des 01.09. sollte sich dann auch endlich erklären wieso. Das Rickham war von unten total entzündet, so das es vom Eiter schon aus der Haut gedrückt wurde und musste in einer "Not"-Operation entfernt werden.

08.09.11 - 11.09.11   4. Chemotherapie     anschließen einen Magen-Darm-Infekt - Isolierstation

Auch den 4. Block meisterte Alexa mit Bravour, leider hatte sie ein paar Tage nach dem Block, extremen Würgereiz und etwas Durchfall, was die Ärzte dazu veranlasste uns für 8 Tage auf die Isolierstation zu schicken. Der Vorteil war es war sehr ruhig, man hatte ein Einzelzimmer mit Bad aber es war halt auch sehr, sehr ruhig. Gemein war dann noch das sich nach 8 Tagen rausstellte, das es kein Magen-Darm-Infekt war, sondern lediglich eine weitere Mandelentzündung.

Alexa´s 2. Geburtstag

Zum Glück passte es gerade so, das wir zu Alexa´s 2. Geburstag zuhause sein konnten.

Vor dem Geburtstag hatte ich viel Angst. Immer wieder kam das Gefühl hoch es wurde ihr Letzter sein, aber als der Tag dann kam war es ein wunderschöner Geburtstag, ab dem alle und vor allem Alexa, richtig viel Spaß hatten .

26.09.11     neues Rickham wird eingesetzt

Am Tag nach ihrem Geburtstag wurden wir wieder stationär aufgenommen, da es Zeit wurde ein neues Rickham Reservoir zu implantieren. Die OP war erst gegen Abend angesetzt und schon am nächsten Morgen war sie wieder fit, wie man auf den Foto´s sieht.

29.09.11 - 02.10.11    5. Chemotherapie     anschließend Entzündung in der Lippe - Antibiose

Auch der 5. Block stellt Alexa vor kein großes Problem. Sie verträgt auch hier wieder alles super und schon nach 5 tagen können wir wieder nach Hause.

Alexa hat durch ihre Lippenkerbe einen Zahn, den neben dem Schneidezahn, schräg stehen und leider kommt es immer mal wieder vor, das durch die Narkosemaske die Lippe so sehr an den Zahn gedrückt wird, das die se sich aufreibt: Auch dieses Mal ist sie kaputt gegangen und leider auch derbe entzündet, so das wir in den nächsten Tagen nach der Chemo täglich in die Uni kommen um uns eine Antibiose anzuholen.

Block 6     anschließend Leber-Venen-Verschluß-Syndrom

Chemoblock 6 - ohne besondere Vorkommnisse

~ Alexa ist halt schon ein Profi ;-(.

Wieder zuhause kommt Alexa aber nicht so richtig  in die Gänge, so das wir schnell wieder nach Münster kommen um die Blutwerte zu überprüfen...

Leber-Venen-Verschluss

am 30 .10.12 sind wir wieder zum Fiegerpiks da - Alexas Thrombos sind verhältnismäßig tief, so das wir uns eine Ladung abholen durften.

Am nächten Tag ist Alexa irgendwie mehr am schlafen und starrt apathisch vor sich hin, als das sie sich am Helloweenfest erfreuen kann und nachdem wir ja gestern erst Thombos bekommen hatten, rechnete ich ganz starkt mit rotem Blut (niedriger HB), was ja wenn zuwenig vorhanden, müde und blass und lustlos macht. Nach dem Fingerpiks musste ich allerdings feststellen, das der HB zwar nicht super war, aber lange nicht so tief als das er Alexas apatisches Verhalten erklärte. Die Thrombos hingegen, die nach der Transfusion gestern eigentlich mindestens um 50.000 hätte steigen müssen waren niedriger als gestern.....

Zum Glück kamen wir an diesem Tag mit unseren Werten zu Fr. Dr. Burkhart der sofort die richtige, wenn auch total merkwürdige Idee kam. Da auch Alexas Leberwerte sich von dem einen auf den anderen Tag rapide verschlechtert hatten schickte sie uns zum Ultralschall der Leber, der bestättigte, das Alexa eine ganz ganz seltene Nebenwirkung eines bestimmten Zytostatikas hatte, das eigentlich nur bei Kinder mit Stammzellentransplantationen vorkommt und bei zu später Behandlung auch tödlich verlaufen konnte: das Leber-Venen-Verschluß-Syndrom (venookklusive Erkrankung, VOD)!

Gleich wurden wir stationär aufgenommen und Alexas Bauch, der sich über den Tag fast unbemerkt mit Wasser gefüllt hatte, was von der Leber ausgeschwemmt wurde, weil es durch die verschlossen Venen nicht in die Leber gelangen konnte, wurde angemarkert um direkt Veränderungen festzustellen.

Sofort wurde die Behandlung, mit 2 verschiedenen Medikamenten u.a. Defibrotide, aufgenommen und da wir das VOD wohl an dem Tag bemerkt hatten an dem es passieren wollte konnen wir schon nach 10 Tagen mit super Leberwerten wieder nach Hause und mussten nicht, wie angedeutet 4-6 Wochen behandeln.

Block 7

kommt

Block 8

kommt

Weihnachten 2011

Zum Glück durften wie Weihnachten komplett zuhause verbringen und mussten erst am 28.12. (zum großen Finale) wieder in die Klinik.

28.12.11 - 21.01.12     Hochdosis-Chemotherapie mit autologer Stammzelltransplantation

Die Hochdosis-Chemotherapie war schon hartes Brot. Wir wussten was auf uns zukommt aber dennoch war es nicht einfach auszuhalten. Der reine Ablauf war so, dass sie 3 Tage lang hochdosierte Chemotherapie bekam, dann 3 Tage Pause waren, währendessen nur gespült (Dauerhafte Kochsalzlösung per Infusion, damit die Chemo schnellstmöglich über das Pipi wieder ausgeschieden werden konnte) wurde. Dann an Tag 7 wurden ihr ihre eigenen Stammzellen zurückgeführt, da durch die vorangegangene Chemo Alexas Blutbildenen zellen ALLE zerstört wurden, was ganz schnell mit einer einfachen Spritze passierte. Und dann hieß es 6-10 Tage warten bis die Stammzellen "angewachsen " waren und wieder anfangen eigene Blutzzellen zu bilden. 4 - 6 Wochen Auffenhalt standen uns bevor.

Als Nebenwirkung war uns vorab schon klar das sie nach der Stammzellentransplantation ganz merkwürdig richen würde (ein wenig nach Tomatenmark finde ich) und das all ihre Schleimhäute zerstört werden, so das sie  über Tage künstlich ernährt werden musste und auch mehrere Tage (7 Tage) an eine Morphinpumpe angeschlossen werden musste.

Am schlimmsten fand ich wohl das sie tagelang nur geschlafen hat. Im Grunde ja super, so hat sie die schlimmsten Tage "verpennt" aber nach zwei, drei Tagen wollte ich so langsam wieder ein wenig Leben in meiner Maus sehen.

Ganz ehrlich hatte ich mich nicht darauf eingestellt wirklich 4-6 Wochen bleiben zu müssen. Die Ärzte hatten uns auch gesagt, das es manchmal auch schneller wieder besser wird und da ich wusste, wie gut meine Maus "Leukos machen kann" wusste ich auch das wir schneller fertig sein werden.

Und so war es auch. Alexa hatte schon an Tag 6 nach Stammzellenrückgabe wieder zählbare Leukos und verdoppelte diese wie eigentlich fast immer täglich und so waren wir nach 22 Tagen wieder auf dem Weg nach Hause.

Back to life

Wieder zuhause nach der Hochdosistherapie musste Alexa das Laufen wieder lernen, da sich natürlich durch das lange Liegen (21 Tage) die Muskeln sehr zurückgebildet hatten. Aber zum Glück hatten wir regelmäßig Physiotherapie und auch sonst haben wir alles versucht sie zu animieren und ab und an von der Couch zu locken.

Nach einigen Tagen gelangen ihr die ersten Schritte und nach und nach wurde sie wieder sicherer. Auch ihr Appetit war schnell wieder besser, so das sie das Kilo, was sie während der Hochdosis abgenommen hatte schnell wieder drauf hatte.

Erhaltungstherapie

Bereits nach einigen Tagen (Anfang Februar) begann Alexa´s Erhaltungstherapie, bei der sie 7 Blöcke vor sich hat in denen sie jeweils 3 Wochen Chemo bekommt (1 mal pro Woche per Spritze in den Port und sonst täglich 2 mal oral zuhause) und dann eine Woche Pause ohne Chemo hat, bevor der nächste Block losgeht.

Bestrahlung März - 02.04.

Bei Alexa wurden 30 Bestrahlungen in Folge (immer Mo-Fr) in Vollnarkose durchgeführt. In der Regel war Alexa ca. 2o Minuten in Narkose. Unsere Maus hat diese Narkose-Marathon zum Glück super gut vertragen und überstanden. Auch ein Strahlenkater blieb aus. Lediglich die Ohren waren sehr gerötet und haben sich anschließend gehäutet. Ausserdem sind ihr die Haare, die grad so langsam wieder kamen, rund um die Ohren ausgefallen, zum Glück ist ein großteil der Haare mittlerweile wieder da. Das, was jetzt noch fehlt wird wohl wegbleiben, aber das ist wohl weniger wichtig!


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