Ich habe mich dazu entschlossen Alexa´s Geschichte niederzuschreiben

(nach dem ich nach Alexa´s Diagnose im Internt so sehr nach "Gleichgesinnten" gesucht habe) um anderen Eltern Mut zu machen nicht zu verzweifeln, denn es gibt Kinder, die es schaffen diesen fiesen Tumor zu besiegen! Unsere Alexa gehört dazu!!!

Es ist so wichtig zu wissen wie stark unsere kleinen Würmchen wirklich sind und was sie alles schaffen können und das es ein wahre Chance für alle gibt!

 

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#25   Suela FeimE-Mail24.01.2017 - 16:44
Hallo liebe Eltern,
ich mochte fragen wo Alexa behandelt wurde? Die 3 jährige Tochter meiner Freundin ist gerade mit Atrt diagnostiziert. Ich bitte um eine schnelle Antwort, da wir nicht viel zeit haben. Vielen Dank im voraus und alles gute für euch!

#24   Lena und Emil12.11.2016 - 12:14
Hallo kleine Kämpferin und Eltern,
Wir befinden uns gerade im 2ten von 9 Chemoblöcken und die Geschichte der kleinen Alexa hat mir in meinem heutigen Tiefpunkt wieder die Kraft gegeben positiv zu denken. Mein Sohn Emil ist jetzt 16 Monate alt und am 5.10 wurde ihm der Tumor aus dem Kopf entfernt, zusätzlich fehlt ihm noch ein Stück Schädeldecke, was aber in den nächsten Wochen wieder eingesetzt wird. Ich hoffe sehr das er auch alles so toll meistern wird wie dir kleine Alexa und wünsche weiterhin alles Liebe!
LG Lena Quahl und Emil

#23   Poloczek SybillaE-Mail19.09.2014 - 13:39
An alle Eltern die das böse Monster besiegt haben - ich freue mich so <3
Ich habe aber eine Bitte könntet ihr mir die Kontaktdaten von Ärzten, Kliniken geben - ein kleiner 1,5 jähriger Junge aus Polen hat auch diese schreckliche Krankheit, sein Zustand ist kritisch und die Zeit rennt, in Polen möchten die Ärzte nicht helfen die Eltern bitten Alle um Hilfe
Ihr könnt bestimmt am besten nachvollziehen was die Eltern jetzt fühlen hier die Internetseite:
http://antoniratajczyk.pl/
Oder auf Facebook: trwa walka o zycie Antosia
Leider gibt es keine Seite auf Deutsch
Bitte schreib mir
Es geht um Leben oder Tod !!!
Bitte
Liebe Grüße
Sybilla Poloczek


#22   MikaaE-Mail19.09.2014 - 10:51
Hallo,
ich mochte auch fragen,wo Alexa behandelt wurde?

#21   SylwiaE-Mail07.09.2014 - 22:15
Hallo Liebe Eltern von Alexa!
wollte nur ganz kurz fragen ob Sie mir sagen könne wo Alexa behandelt wurde? Ein kleiner Junge kämpft gerade auch mit dem Monster und seine Ärzte machen den Eltern keine Hoffnung mehr
Ihr habt wundervolle Kinder macht weiter so!!!!

#20   saskia amarE-Mail30.06.2014 - 17:46
Hallo meine Tochter Soumia ist im Juni 2013 mit dreizehn Monaten an einem AT/RT Tumor im klein Hirn erkrankt nach etlichen Chemotherapien und einer Protonen bestralung haben wir den Tumor besiegt die ersten kontoll MRT'S waren ohne Befund bis zum letzten MRT
wo 3 neubildungen im Spinal Kanal diagnostiziert wurden den Versuch sie operative zu entfernen ist fehlgeschlagen nach einem kontroll MRT Tage nach der Operation wurden weitere 5 kleine Tumore gefunden jetzt liegt unsere ganze Hoffnung auf der Bestralung , und Gottes Hilfe p.s an alle die es geschafft haben ich wünsche euch ein gesundes und Glückliches Leben

Eure Saskia Amar Die Hoffnung stirbt zu letzt

#19   Israel Gutiérrez-NeffE-Mail04.05.2014 - 17:25
Hallo,
Meine kleine Mädchen Paulina, am Januar 2013 haben die Ärtze von der Klinikumuniversiät von Mannheim den ARTR. Nachdem die OP und drei Monate mit Chemo, hat der Tumor wieder. Die Chemo war nicht funzioniert, dann sie ist wieder zu Haus bein uns. Die Ärtze haben uns gesagt, dass Sie den einzig Protokol gegen diesen Tumor geführt. Jetzt warten wir zusammen ihre Absied.

Ich möchte ihnen frage (entschuldigen Sie, mein Deutsch ist noch schlecht -ich bin mexikaner und meine frauu deutsch): Im welchen Klinik wurde Alexa die Behandlung bekommen, und Wer war ihre Artz?

Gracias mit freundlichen Grüßen und alles Gute!
Israel

#18   ChristianE-Mail22.03.2014 - 20:02
Hallo Alexa
Ich hoffe es geht Dir gut.Uns ging es 2010 wie Deinen Eltern als unsere Tochter Miria mit 8Jahren an einem ATRT im Spinalkanal erkrankte. Die Behandlung war wie bei Dir nur das Miria 2 Stammzellentherapien innerhalb von 3 Monaten hatte .
Miria hat dies alles gut überstanden und es geht ihr sehr gut

#17   NicoleE-Mail03.03.2014 - 14:04
Hallo Alexa und Ihr lieben Eltern,

zunächst meine Frage wie gehts denn heute Alexa? Ist sie immer noch so ein fröhlich aufgewecktes Kind und wie hat sie die Therapie überstanden?

Ich schreibe Ihnen, da bei meinem Sohn Lutz 19 Monate geboren am 17. Juli 2012, ein bösartiger Tumor genau gesagt ATRT im Januar 2014 festgestellt wurde. Wir sind total fassungslos und können unsere Gefühle nicht beschreiben, das Leben ist so ungerecht und wir fragen uns, wieso wir so bestraft worden sind, vermutlich gibt es auf diese Frage keine Antwort

Lutz hat bereits seinen ersten Chemoblock mit Dox und MTX hinter sich und diesen Mitwoch beginnen wir mit der Strahlentherapie danach der zweite Chemoblock.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr uns kurz eine Antwort senden würdet und wir einfach über eure Erfahrungen sprechen können, uns würde das sehr helfen. Dankeschön.

Wir drücken die Daumen für Alexa.

Liebe Grüße

Lutz und Nicole

#16   Marcel Ahrens E-Mail14.10.2013 - 16:48
Hallo,
Ich bin soeben auf eure Page gelnagt , da ich nach dem AT/RT Tumor gegoolet hatte. mein sohn Kilian hat Anfang diesen Jahres ebenfalls die diagnose AT/RT Hintumor bekommen. Er hatte die selben Vorerscheinungen wie Alexa , war in dem selben alter und hatte die selben Symthome .Kilian wurde am 15.01.13 opperiert und derTumor wurde im 4 Ventrikel komplett entfernt. In einer weiteren Op wurde Rieckhem und Port eingesetzt . er bekam die exakt gleiche Chemotherapie wie Alexa und 30 Sitzungen Bestrahlung. Da der Tumor entfernt wurde bildete sich ein Bluterguss im Hirn , an der stelle wo der Tumor gesessen hat. Auf den ersten MRT bildern war das jedoch nicht klar ob Resttumor oder doch der Bluterguss. Die Nächten 3 MRT`s waren dann jedoch Befundfrei. Kilian hat den kampf also ebenfalls gemeistert und den Krebs besiegt. Diese Meldung bekamen wir jetzt am 07.10.13.... Die gesamte Dauer Von Diagnose bis beträt also exakt 10 Monate... Kilian wurde als ``geheilt`` erklärt , so dass wir jetzt am 13.11, vier wochen zur Kur auf Sylt fahren...

Es ist erstaunlich was die Kinder durchmachen und wie gross der Überlebenswille der Kinder ist ...

RIESEN RESPEKT AN ALL DIESE KINDER (ELTERN).

PS: eure seite ist wundervoll gestalltet

LG Miriam,Marcel und Kilian

#15   Andra PakendorfE-Mail28.12.2012 - 22:52
Ich finde es sehr schön das du Mia die Ehre erweist. Die Seite ist total Klasse, mach weiter so, werde eure Geschichte weiterverfolgen und drücke Alexa und euch ganz feste die Daumen

#14   Schäfer ChristianE-Mail12.12.2012 - 11:57
Hallo Katharina, da es nicht sehr viele Informationen über den ATRT gibt und wir das gleiche mit unserer Tochter Miria durchleben mussten schreibe ich hier auch ein paar Zeilen mit einem possitiven Ende. Bei Miria wurde im März 2010 ein 7cm großer ATRT Tumor im Spinalkanal diagnostiziert, der sich innerhalb einer Woche wie ein Bandscheibenvorfall bemerkbar machte. Ungewöhnlich, aber auch ein Vorteil war, das Miria damals 8 Jahre alt war. Bei der 9 h OP konnte der Tumor vollständig entfernt werden. Es mussten dabei 3 Wirbel entfernt und wieder eingesetzt werden, wodurch die eigentliche Therapie erst 7 Wochen später begann. Miria durfte sich 10 Tage nicht bewegen und wurde anschließend mit einem Korsett stabilisiert. Die Therapie in der Uniklinik Würzburg war ähnlich wie bei Alexa. 6 Wochen Bestrahlung, 8 Chemoblocks und anschließend 2 hochdosis Chemos mit Stammzellentransplantationen. Miria hat dies alles sehr gut überstanden und war die Stärkste von uns allen. Wir haben in Würzburg sehr gute Erfahrungen gemacht und haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Heute geht es uns wie Euch und warten auch mal wieder auf Ergebnisse des letzten MRTs vom Montag dieser Woche.
Alles Gute! Christian Schäfer

#13   Tanja Broen E-Mail06.11.2012 - 22:52
Hallo Katharina ich muss dir jetzt auch mal für deine tolle Seite gratulieren! Das hast du echt ganz toll gemacht und ich glaube das diese Seite menschen in der gleichen Situation echt Hoffnung gibt daran zu glauben das man es schaffen kann! Ich muss oft an euch denken und freue mich immer wenn ich Alexa grinsend beim einkaufen sehe und es ihr gut geht! Sie ist echt eine super tapfere kleine süße Maus! Als Thorsten und Anna mir davon erzählt haben was mit Alexa ist, da hat´s mir echt den Boden unter den Füssen weg gerissen sowas war immer so weit weg und jetzt war es so nah! Ein paar Wochen zuvor war noch alles ok und unsere beiden kleinen Mäuse haben zusammen versucht zu spielen und dann sowas! Aber Gott sei dank war das MRT unauffällig!!! Das soll jetzt auch für immer so bleiben! Ich wünsche euch alles gute für die Zukunft ihr seit eine tolle starke Familie und für Alexa alles gute zum Kindergarten start! Bis bald Tanja+Markus Joana und Finja

#12   Sandra HummelE-Mail08.10.2012 - 16:32
Ihr seid eine tolle, starke Familie! Ich freu mich, dass Alexa die letzten 1,5 Jahre so gut überstanden hat, sie ist schon eine wahnsinnig tapfere kleine Maus!
Ich war im Gedanken viel bei Euch und der Kleinen und habe mich immer über jedes Bild gefreut, das Anna mit gezeigt hat... Egal, was sie grade durchmachte, sie hat immer gelächelt.
Ich weiß, dass das nächste Kontroll-MRT gut ausgehen wird, denn die kleine Maus muss ja mal für den langen Kampf belohnt werden!
Ich werde auch weiter an Euch denken! Vielleicht können wir uns mal auf einen Kaffee bei Anna treffen? Das wäre wunderbar!
Ganz liebe Grüße!

#11   Christiane MuhlE-Mail08.10.2012 - 15:06
Hallo Kathi,
ich kann Dich zu Deiner Seite nur beglückwünschen, sie wird gleichgesinnten Eltern mit Sicherheit eine große Hilfe sein. Ich hatte das große Glück Eure kleine Familie kennenlernen zu dürfen und ich finde ihr macht das mehr als prima. Ich finde es bemerkenswert, wie Du als Mama wie ein Felsen in der Brandung allen Stürmen zum Trotz stand hältst. Ich habe auch Andreas als sehr liebevollen Vater erlebt und Eure Alexa zaubert mir heute noch ab und an, wenn ich in Gedanken verfalle, ein Lächeln übers Gesicht. Sie ist so herrlich einfach altklug. Ihre kleinen Weisheiten kann man einfach nur lächelnd annehmen und wenn Sie dich dann auch noch mit Ihrem verschmitzten Blick ansieht - braucht sie eigentlich auch keine Worte mehr - es ist alles gesagt. Sie ist ein erstaunlich starkes Mädchen und ich denke, sie profitiert auch von Eurer Kraft. Macht weiter so und haltet zusammen! Ihr habt einen so tiefen Eindruck in meinem Herzen hinterlassen. Ich wünsche Euch einen guten Ausgang und noch viele, viele schöne und lustige Momente, an denen ihr uns auf dieser Seite vielleicht noch teilhaben lasst. Wer weiß - ich hoffe, das erfreulichste Kapitel wird dann Alexa selbst auf Ihrer Seite verfassen und von Ihrem Leben berichten und ihren Eltern, die sie durch ihre schwierige Zeit begleitet haben. In diesem Sinne: to be continued. <3
Christiane

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